На втором скрининге беременной Марине сказали, что у ее ребенка – всего
одна почка.
одна почка.
Марине – 22, и это ее первая беременность. Точнее, первая беременность,
доношенная до второго скрининга.
доношенная до второго скрининга.
Марина испугалась и стала искать информацию: можно ли жить с одной
почкой.
почкой.
Оказалось: можно.
Люди отлично и вполне полноценно живут с одной почкой.
Марина успокоилась, обрадовала мужа. Можно!
Маленькая Николь родилась в срок.
Вес 2600. По АПГАР 8,8.
Марина не знала, нормально ли это, можно ли жить счастливо, когда ты
родился таким крохой.
родился таким крохой.
Но интернет обнадёживал: можно.
Очень даже можно.
Николь
Потом началось непонятное.
– Сосательный рефлекс нарушен, – сказали врачи.
– Проблемы с мочеиспусканием, – сказали врачи.
– Всё, что поест – срыгивает фонтанчиком….
– Желтушка у нее….
– Зонд поставили, из носа торчит…
– Не глотает…
Марина устала гуглить, можно ли с этим счастливо жить. Хотелось, чтобы
дочка просто выжила, а дальше – разберемся.
дочка просто выжила, а дальше – разберемся.
Дальше началось самое страшное.
– У нее – хромосомные нарушения, – сказали врачи.
– Какие?
– Мы сделали анализ, ждем…
Ждали месяц. Затаились и ждали. Выяснилось: сломана 18 хромосома. Причем,
странно так сломана… недоломана. Если бы полностью была сломана (точнее,
была бы третья, вместо двух) – это был бы синдром Эдвардса. И с ним совсем
недолго живут.
странно так сломана… недоломана. Если бы полностью была сломана (точнее,
была бы третья, вместо двух) – это был бы синдром Эдвардса. И с ним совсем
недолго живут.
А она – не доломана. И это не он. Такой… недосиндром.
Псевдосиндром.
Псевдосиндром.
Официальный диагноз звучит так: “Синдром микроделеции участка длинного
плеча 18 хромосомы в сочетании с микроделецией участка короткого плеча
хромосомы 2. (Код по МКБ-10: Q04.8) Врожденный порок развития центральной
нервной системы: гетеротопия серого вещества головного мозга”.
плеча 18 хромосомы в сочетании с микроделецией участка короткого плеча
хромосомы 2. (Код по МКБ-10: Q04.8) Врожденный порок развития центральной
нервной системы: гетеротопия серого вещества головного мозга”.
Николь дали паллиативный статус.
В выписке из больницы, в графе: “Прогноз для жизни”, написано: “Крайне
небрагоприятный. Летальный”.
небрагоприятный. Летальный”.
Молодые родители, Марина и Максим, задохнулись страхом. Они спрашивали у
врачей про перспективы, но те отводили глаза. Не потому что плохие, а потому
что правда не знали.
врачей про перспективы, но те отводили глаза. Не потому что плохие, а потому
что правда не знали.
Одна врач, которую Марина догнала в коридоре, сказала раздраженно и
обессиленно: “Мамочка, ну что вы от меня хотите! Вы же сами родили такого
ребенка!!!”
обессиленно: “Мамочка, ну что вы от меня хотите! Вы же сами родили такого
ребенка!!!”
Какого “такого”? Сломанного?
Марина сначала по привычке гуглила, искала информацию про “18 кью
синдром”.
синдром”.
Вот мальчик, с похожим диагнозом… Умер в 8 месяцев. Но это был синдром, а
не их псевдосиндром… Всё очень индивидуально.
не их псевдосиндром… Всё очень индивидуально.
Сейчас Николь 1,5 годика. Она такая крошечная, что похожа на полугодовалого
малыша. Лежит себе, сосредоточенно грызет погремушку.
малыша. Лежит себе, сосредоточенно грызет погремушку.
К этому возрасту у них накопилось много диагнозов. Она не глотает сама, ест
спецпитание через гастростому, ножки вывернуты, стопы не туда, глазки косит,
со слухом вопросы, ушки свернуты, эпистатус (но судорог нет)…Валятся,
валятся диагнозы.
спецпитание через гастростому, ножки вывернуты, стопы не туда, глазки косит,
со слухом вопросы, ушки свернуты, эпистатус (но судорог нет)…Валятся,
валятся диагнозы.
– К этому невозможно привыкнуть, – говорит Марина. – Но для меня это просто
ребенок. И мы просто живем. Я перестала сравнивать Николь со здоровыми
детьми. Я просто радуюсь, что она жива.
ребенок. И мы просто живем. Я перестала сравнивать Николь со здоровыми
детьми. Я просто радуюсь, что она жива.
Первые месяцы с малышкой Николь в больницах жила Марина. Но однажды врачи,
увидев, какая она бледная, уставшая, замученная, просто принудительно велели
прислать папу на замену.
увидев, какая она бледная, уставшая, замученная, просто принудительно велели
прислать папу на замену.
Максим был не против, просто страшно.
Погружение в новую жизнь было мгновенное: Николь плачет, трубочка в животе
выпадает, рвет ее со страшной силой, фонтаном, подгузник нужно менять,
никого рядом, кроме дочери, нет, ааааа.
выпадает, рвет ее со страшной силой, фонтаном, подгузник нужно менять,
никого рядом, кроме дочери, нет, ааааа.
У папы аж температура поднялась от стресса.
Но времени на растерянность, страх и разгон не было. Макс сразу понял: он –
папа. Особенного ребенка.
папа. Особенного ребенка.
Собрался – и в бой.
Теперь у них много историй: “Как мы лежали в той больнице, в другой
больнице…” Большую часть жизни Николь жила в больнице.
больнице…” Большую часть жизни Николь жила в больнице.
Мы с ней познакомились в хосписе “Дом с маяком”. Николь разрешила с ней
поиграть и потискать. Смеялась много, гулила. Милейшая девчонка. Никакое
ассорти диагнозов и сломанных хромосом ее не портит.
поиграть и потискать. Смеялась много, гулила. Милейшая девчонка. Никакое
ассорти диагнозов и сломанных хромосом ее не портит.
– Сколько суждено – столько суждено, – сказала Марина.
Она сказала про Николь, но это по факту про всех же…
Я заметила на руках у Марины и Макса одинаковые тату.
– Что они означают? – спросила я у родителей Николь.
– Ты мое сердце и душа…
Как сильно и как честно.
И это правда про них. Молодые оба, дети вчерашние, так стойко, так
невероятно сплоченно проходят свое испытание. Души не чают в Николь. Она их
сердце и душа.
невероятно сплоченно проходят свое испытание. Души не чают в Николь. Она их
сердце и душа.