"Почему у нее такие пушистые волосы?" Мама была изумлена редким синдромом своей дочки - Brainum

четверг, 5 июля 2018 г.

"Почему у нее такие пушистые волосы?" Мама была изумлена редким синдромом своей дочки

 

«2 декабря 2016 года был день рождения моей дочери. Это рождение было таким же вихрем, как и остальная ее история. Прежде чем я смогла даже моргнуть, у меня было это красиво лысое, крошечное пятифунтовое человеческое существо, извивающееся на моих руках. Она родилась на 3 недели раньше.
Больше интересного - в нашем Telegram-канале https://t.me/brainumru


Наш врач-медик прозвал ее «Тейлор Свифт», из-за того, как быстро она вошла в мир без предупреждения. Мы не знали, что это будет первым из многих неожиданных прозвищ, которыми она позже будет названа.

Когда нашей девочке стало примерно 5 месяцев, мы гадали будет ли она рыжей, как некоторые из ее ирландских предков или она будет блондинкой? Как большинство обожаемых младенцев, у нее начала прорастать симпатичная, мягкая, редкая прическа.


В течение некоторого времени Google стал новой платформой для поиска ответов о нашем маленьком ребенке. Но что это было и ПОЧЕМУ ее волосы были так пушисты? Когда поиски подошли к концу, моя свекровь, наконец, пришла на помощь: «Я видела фотографию другого ребенка, которая выглядит так же, как Тейлор, я думаю, что у нее есть что-то, что называется синдромом неприемлемых волос». Сначала мы посмеялись. Потом я была в ужасе: У моего ребенка не будет нормальных волос? Нет, у нашей дочери не могло быть этого крайне редкого состояния волос! Это исключено!


Регина Бетц стала нашим следующим шагом. Добрый, сострадательный доктор, который обнаружил ген, ответственный за синдром неприемлемых волос, была рада поговорить с нами. 

В январе 2018 года доктор Бетц дала нам новости о анализах. Тейлор Линн МакГоуэн, «Тейлор Свифт», наш «маленький ребенок утенок» имел Пили Треангули и Каналикули, иначе известный как синдром неприемлемых волос. Я была в шоке. Что будет в будущем моей дочери? То, что когда-то было очаровательным, милым маленьким прозвищем, было уже не смешно. 


Когда мы впервые узнали об этом, я почувствовала себя опустошенной. Я чувствовала, что мы преодолели все огромные препятствия и страхи родительства: генетические скрининг, тесты на инвалидность, рождение, все страшные вещи ... мой ребенок должен был быть счастливым и здоровым ... и на самом деле она была, но здесь я внезапно оказался в той же лодке, в которой ни один из родителей не хочет быть -  на мгновение я почувствовал, что жалею о свою дочь и о себя.


После периода печали, наконец (и, к счастью), мой инстинкт «мама медведя» вступил. Никто не собирался высмеивать моего ребенка. Мы собирались найти способ, чтобы у нее было детство, которое было таким же забавным и наполненным и счастливым, как и у всех остальных. 



Перевод и адаптация "Brainum" 



Администрация сайта не несёт ответственности за содержание рекламных материалов и информационных статей, которые размещены на страницах сайта, а также за последствия их публикации и использования. Мнение авторов статей, размещённых на наших страницах, могут не совпадать с мнением редакции.
© Copyright 2017 Brainum. Template Designed by Bloggertheme9.