Девочке, родившейся с редкой болезнью, которой страдают всего 25 человек в мире, исполнилось 4 года - Brainum

пятница, 20 июля 2018 г.

Девочке, родившейся с редкой болезнью, которой страдают всего 25 человек в мире, исполнилось 4 года

 


Когда малышке Бриэль Берр исполнилось 6 месяцев, ее родители, Райан и Кэндис Берр, устроили вечеринку, чтобы показать, что их дочь будет жить вопреки всем прогнозам. Врачи говорили, что кроха не проживет и нескольких дней, но она каждый день опровергает их прогнозы. Сейчас Бриэль уже исполнилось 4 года. 

Девочка родилась с синдромом Сиаре Стивенсона, это редкое расстройство, которое вызывает преждевременное сращивание черепа, засорение носовых ходов, проблемы роста мозга и образование преждевременных морщин.

Больше интересного - в нашем Telegram-канале https://t.me/brainumru




- Несмотря на все ее проблемы, Бриэль с самого начала проявляла силу духа. Ее позитивное отношение помогает всем, кто ее встречает, понять, что им нечего бояться , - говорит 31-летняя Кэндис, мать малышки. Менее 25 человек во всем мире имеют синдром Стивенсона, и большинство младенцев умирают в течение первых нескольких месяцев.



- В течение долгого времени я не позволяла себе думать о будущем, - говорит Кэндис, у которой уже есть двое других детей - семилетняя Кейлис и Брукс, который родился сразу после Бриэль абсолютно здоровым. - Я никогда не покупала рождественские подарки слишком рано, я не планировала заранее костюм на Хэллоуин для Бриэль, потому что было трудно думать о том, что она может просто не дожить до этих праздников. Но теперь, наконец, я решила, просто невозможно жить дальше, постоянно опасаясь, что этот день станет для нее последним, поэтому мы планируем свое будущее с Бриэль в нем. Она боец, и мы не собираемся сдаваться.


Прежде чем Бриэль родилась, единственной проблемой, которую выявили у нее врачи во время УЗИ, был краниосиностоз, редкая, но исправляемая проблема черепа, которая заставляет ребенка родиться с аномальной головой. О том, что у дочери синдром Стивенсона, родители узнали только после ее рождения. Они были в ужасе от происходящего.



- Мы были ошеломлены и напуганы, но Бриэль, очевидно, хотела продолжать быть здесь с нами, поэтому мы боролись за нее и стали лучшими защитниками, которыми мы могли бы стать, - говорит отец девочки.

Чтобы повысить осведомленность о редком состоянии Бриэль, семья часто публикует на специальной странице в Facebook ее фото и предлагает свою поддержку другим семьям, где детям также поставили редкий диагноз. Родители девочки говорят, что сами поначалу ничего не знали о заболевании дочери и по крупицам собирали информацию, поэтому теперь им важно делиться тем, чему они научились на этом пути, и в то же время гарантировать, что об их дочери останется какая-то память. 



Поскольку Бриэль зависит от кислорода, вентилятора и питающей трубки, она требует постоянного наблюдения и редко покидает окрестности дома, хотя родители берут ее в поездки, чтобы посетить другие семьи. За первые три с половиной года девочка не издала ни единого звука, говорит Кэндис, но недавно научилась говорить «мама» и «папа».



- Мы чувствуем, что она все хорошо понимает - это ее тело ограничивает ее, - объясняет Кэндис. - У нее есть интеллект, что замечательно, учитывая, что у нее высокое черепное давление, которое она испытала на протяжении всей своей жизни. Бриэль особенно близка к своей старшей сестре, Кейлис. Та говорит, что, несмотря на то, что ее сестренка не произнесла ни одного слова, она одна из самых потрясающих людей, которых она знает.



Администрация сайта не несёт ответственности за содержание рекламных материалов и информационных статей, которые размещены на страницах сайта, а также за последствия их публикации и использования. Мнение авторов статей, размещённых на наших страницах, могут не совпадать с мнением редакции.
© Copyright 2017 Brainum. Template Designed by Bloggertheme9.