четверг, 23 ноября 2017 г.

«Занимайся жизнью или занимайся смертью»: как жить с четвертой стадией рака

 


Елена Касьян — поэтесса, музыкант, автор короткой прозы и исполнительница собственных песен. Уже четыре года она борется с раком молочной железы четвертой стадии с одним из самых агрессивных статусов. Елена рассказала, как жить с болезнью и как верить в чудо.

Просыпаться утром, когда ничего не болит, — это великий дар и благо, которое мы не ценим. Нам порой просто не с чем сравнивать (и дай бог, чтоб так и было). Я иногда думаю о том,что мы ужасно неблагодарны, потому что всё принимаем как само собой разумеющееся. Опыт жизни в земном теле — это ещё и урок заботы о нём, бережного и вдумчивого отношения, осознанности. Мы вечно чем-то в себе недовольны (не говоря уже об окружающих). Мы не умеем себя слушать и слышать. Любить не умеем…

Рядом со мной в очереди на УЗИ мужчина средних лет в таких начищенных лаковых туфлях,словно ему прямо отсюда в ЗАГС. У мужчины на футболке написано на английском: «Не улыбайся мне, я женат!»

Жена сидит тут же и пугает его страшными прогнозами. Говорит на ухо громким шёпотом, то и дело хлопая его рукой по колену. Мужчина смотрит вдаль, поверх её причёски, и устало кивает головой. На большом экране в конце коридора показывают «Иронию судьбы» без звука. Иногда здесь крутят «Любовь и голуби», иногда«Служебный роман». Список фильмов небольшой,но каждый раз сидишь и смотришь, словно впервые,не в силах оторваться.


— Вот если бы ты меня слушал! — говорит мужчине его жена.

А я думаю: «Ох, нам бы самих себя расслышать…»

* * *
Крошечную фиброму в груди мне диагностировали много лет назад, ещё когда дочь была маленькая. Фиброма меня не беспокоила и даже не прощупывалась.

— Ой, тут не о чем волноваться, — сказал маммолог, — с таким 50% женщин живут. Она вообще ещё может рассосаться, если вы второго родите.

Ну, не о чем, и слава богу! Врачу виднее, он же специалист. Я помню, что у меня даже ничего не ёкнуло внутри, ни тени сомнения не возникло, ни одной тревожной мысли. Ну в самом деле, почему со мной должно случиться что-то страшное? Даже смешно.

Не рассосалась…


Но прежде, чем я действительно стала волноваться, прошло почти 20 лет. Прекрасных,непростых, интересных, насыщенных 20 лет. Всю сознательную жизнь я занималась творчеством. Сперва учёба на режиссерском отделении, творческие студии, театральные курсы, поэтические семинары, фестивали авторской песни. Я писала стихи и прозу,сочиняла музыку, пела под гитару, вела блог в Сети. У меня выходили книги и песенные альбомы. Меня приглашали с выступлениями и творческими вечерами в разные города. На моих концертах люди плакали и смеялись… Казалось, так будет всегда.

Весной 2013 года я улетела на гастроли в Израиль и уже через насколько дней почувствовала, что что-то не так. Грудь стала краснеть и отекать, боль отдавала в лопатку,стало больно держать гитару. Я вернулась домой и сразу отправилась к маммологу. УЗИ,пункция, цитология. И вот я стою в больничном коридоре, в руках у меня маленький листок бумаги, в котором написано: «Наш самолёт падает. Экипаж прощается с вами. Пишите завещание, если успеете».

Нет, конечно, не так. Там было написано про атипичные клетки и ещё про что-то страшное,чего я не понимала. Не хотела понимать…

У меня рак молочной железы 4-й стадии с метастазами в костную систему, брюшную полость и головной мозг. Я лечусь почти пять лет. Я живу с этим почти пять лет. Я не веду никаких «онкологических дневников» или систематических заметок, не пишу книгу с «историей своей борьбы». Потому что, на самом деле, нет никакого героизма в том, чтобы болеть раком. Или лечиться от него. Или жить с ним.

Когда год назад я была на грани отчаяния (врачи не могли подобрать подходящую схему химиотерапии, лечение не давало результатов, закончились деньги и силы), я совершила своего рода каминг-аут и рассказала в своём блоге о диагнозе. Тогда откликнулось огромное количество моих читателей, знакомых и незнакомых. Друзья создали в интернете страницу с просьбой о помощи. Я получила поддержку из разных городов, от людей близких и далёких, и это очень вдохновило меня, очень впечатлило и придало сил. Всё это помогло начать новый курс терапии, которая затормозила рост метастазов и замедлила развитие болезни. Замедлила, но не остановила…

* * *
Адепты «позитивного мышления» пишут мне часто: «держись», «улыбайся», «всё будет хорошо», «ты справишься!». Просят рассказывать о моей жизни и ежедневных подвигах,о радостях, которые я нахожу в простых вещах. Так, словно это должно служить оправданием их эмоциональных вложений, доказательством торжества жизни над смертью.


Иногда мне кажется, что об этом невозможно рассказать.

О том, как жизнь вдруг даёт крен, твой корабль зачерпывает бортом воду и в один момент меняется вся картина мира, весь твой привычный уклад, вся твоя история…

Меняется не только распорядок дня и объём физической активности, меняются приоритеты,круг общения, самооценка, социальная активность, распределение ресурсов, отношение к планированию… Радость больше не возникает сама по себе. Её приходится взращивать,культивировать, добывать, как забойщик из самых глубоких уголков своей воли и благоразумия. Ужас происходящего временами оскаливается настолько, что пытаешься игнорировать реальность и черпать силы в прошлом. Когда понимаешь всю тщету таких усилий, ищешь хоть какие-то ресурсы в воображаемом будущем. А в это время твоё настоящее утекает сквозь пальцы и кажется одной длинной конвейерной лентой: больничные стены, больничные процедуры, больничные разговоры, больничные будни… Ты несколько лет кряду не можешь никуда поехать. У тебя каждую неделю то анализы,то процедуры, то лечение, то обследование.

Сегодня утром сдала четыре пробирки крови. Одновременно со мной в кабинете ещё одна пациентка. Она только в самом начале лечения, всего пугается, всё ей непонятно. С местным «сленгом» пока не знакома.

Сестра перетягивает ей руку жгутом, спрашивает:

— Химики куда заходят?

— Не знаю, — говорит, запинаясь, женщина. — Они только утром заходят, когда обход.

— Я говорю, куда венфлон ставят? — раздражается сестра.

— Венфлон? Что за венфлон? Не знаю, не видела, — оправдывается женщина. — Я ж за ними не слежу.


— Сестра спрашивает, в какую вену вам капельницу ставят, — подсказываю.

— Ой, господи, а я прям растерялась…

Помню себя вот такую же, когда всё только начиналось. Словно тебя сбрасывают с мостков в воду и ждут — поплывёшь, не поплывёшь… Мы плывём. У нас нет выбора. И гребём тем упорнее, чем сильнее вера внутри. Мы давно миновали буйки и понятия не имеем, что ждёт нас там, куда мы движемся…

* * *
Об этом мало кто из нас говорит, но в какие-то периоды перестаёшь любить людей (чужих,малознакомых, далёких), на это порой нет лишних сил и запасного сердца. Любое напрасное движение отбирает остатки энергии. Экономишь на всём. Нервное истощение порой ощущается настолько, что вдруг начинаешь плакать просто от того, что тебе жарко или холодно, от того, что хочешь есть или спать. Ты больше не Царь Горы, не Снежная Королева, ничего такого. Тебя называют «онкологическим пациентом», «раковым больным», тебя знают по фамилии на бланках анализов, по группе инвалидности и по номеру папки с историей болезни. Чувствуешь себя немного недочеловеком, отделённым от остальных людей, отдалённым от всех событий. Рак отбирает тебя у жизни и помещает в условия непрерывного амбулаторного существования, где тебя режут, колют, шьют, бинтуют,облучают. За несколько лет из пробирок с твоей кровью можно наполнить небольшой аккуратный бассейн. И сплести вокруг него метровый забор из проводков и трубочек для капельниц.



Фото: Александра Шахновская


На вопрос «Что у тебя болит?» каждый раз отвечаешь по‑разному. Ты даже не представляла, где и как может вдруг селиться боль. Ты почти эксперт по боли и её изменчивым проявлениям. Вчера ты была еле живым растением, а сегодня тебе почти хорошо. Завтра тебя крошит и размалывает на куски, а послезавтра ты почти огурец. Все эти непредсказуемые пертурбации рубят на корню твою обычную пунктуальность,обязательность и — автоматически — общительность. Тебя перестают понимать, тебе удивляются, тебе не доверяют. Ты хорошо выглядишь, из тебя не торчат катетеры и трубки — какой из тебя больной? У тебя здоровый румянец, ты вчера наварила борща — хватит симулировать!.. Тебя перестают звать куда бы то ни было, тебе перестают звонить,ты выпадаешь из обоймы.

Больше не можешь ничего никому пообещать. Больше не можешь ничего планировать. Ты теперь не уверена в себе всегда. Ты теперь не уверена ни в чём…

Иногда мне кажется, что об этом невозможно рассказать.

О том, как не спишь неделями, месяцами — иногда от боли, иногда от страха. Как отказывают то руки, то ноги, то голова. Как внутри тебя погибает твой главный человек — ты! И тебе нужно его спасти, во что бы то ни стало. А вокруг всё так же, как всегда. У всех та же жизнь, что и раньше, у них ничего не поменялось. И это потрясает больше всего.

Но ты не нытик. И тебе невыносимо видеть жалость в глазах людей, если раньше ты видела в них восхищение. Но ты учишься с этим жить. Ты учишься хотя бы просто быть живой,на остальное нужно ещё накопить сил. Теперь ты знаешь, как порой больно от напрасных советов или слов сочувствия. «Держись», «ты сильная», «ты справишься», «всё будет хорошо», — тебе напишут это десятки раз, сотни раз, тысячи раз! Это то, что первым приходит людям в голову. С такими, как я (как мы, а нас много), мало кто умеет общаться. Никого не учили, никто не был готов.


Между тобой и близкими людьми начинает увеличиваться расстояние. Ты испытываешь дискомфорт от этой внутренней географии. Но стараешься не беспокоить, не напрягать,не притягивать внимание, не отнимать время.

Время! Для тебя оно больше никогда не будет идти так, как раньше.

В обозримом будущем… Бог с тобой, у тебя нет обозримого будущего. Ты можешь рассчитать дистанцию только до ближайшей капельницы химиотерапии. Потом до следующей, потом ещё немного. Тебе больше некуда спешить. Если мир и охотился за тобой, то он тебя поймал. И теперь расклад очень простой. Как говорил герой фильма«Побег из Шоушенка», всё сводится к очень простому выбору: занимайся жизнью или занимайся смертью. В какой-то момент понимаешь, что это одно и то же занятие…

* * *

Всё детство, вплоть до средней школы, я не добирала по весу и очень плохо ела. Бабушка изводилась в попытках накормить меня хоть чем-то. В одну зиму (классе во втором или третьем) я задружилась с рыжей уличной собакой. Тощая, на высоких лапах, с жёсткой вьющейся шерстью, она до самых каникул провожала меня из школы домой. У неё был свой интерес. Бабушка неизменно укладывала мне в портфель еду, которую я скармливала потом этой псине. Псина была славная. И каждый день по пути от школы до дома мы играли в то, что у меня есть собака, а у собаки есть хозяйка. Собаку я назвала Пунькой. Потом уже,когда бабушка прижила Пуньку у нас во дворе, оказалось, что это кобель. Спал он на веранде, честно охранял дом и полюбил бабушку преданно и беззаветно. Кормили Пуньку хорошо. К весне он стал красавцем. Но время от времени сигал через забор, чтобы к окончанию уроков встретить меня у школы и получить свой законный бутерброд с «докторской» колбасой или пару яблочных оладий.

Тут нет никакой морали, просто вспомнилось.


Когда лежишь под капельницей, вспоминаются всякие разные вещи. Цветные мячики возле цирка — из фольги и на резинке; сахарные петушки на палочке; снежная крепость в соседнем дворе; самодельная гирлянда с флажками из цветной бумаги; вафельный торт со сгущёнкой; брат Димка с рассказами про загадочный Фаэтон; дед, мастерящий подставку под ёлку; новые санки с раскладной металлической спинкой; запах корицы и ванили из бабушкиной кухни. Вспоминается ощущение радости и безопасности, ощущение«настоящести» происходящего, которое со временем растерялось. Господи, как хочется чуда! Чуда и волшебства! И бутерброд с «докторской» колбасой.

Но у тебя антираковая диета. Никакой магазинной колбасы, никакого белого хлеба, никакой выпечки из белой муки, вообще никакого сладкого… Список ограничений слишком велик,чтобы описывать все его нюансы. «Можно» теперь гораздо меньше, чем «нельзя». Это касается не только еды, но почти всего.

Вот недавно была на приёме у ортопеда и кинестезиолога. Выясняла, какая физическая нагрузка мне разрешена, какой комплекс упражнений я могу делать сама дома. Результаты печальные. Почти ничего нельзя. И все упражнения можно делать только лёжа на спине. Никаких наклонов, поворотов, приседаний, никакой большой амплитуды ни в чём. Никаких прыжков, никакого бега.

— Даже лёгкого бега? — спрашиваю.

— Ни в коем случае! — говорят. — Там есть фаза полёта. Вам этого нельзя.

И вот тут становится очень грустно и обидно. Полёта мне больше нельзя. Никакой фазы полета — больше ни-ко-гда!

У меня метастазы в позвоночнике. И высока вероятность переломов. Ну и вообще,вероятность чего угодно.

Но я могу ходить! И поэтому я покупаю палки для скандинавской ходьбы и записываюсь на мастер-класс. Мы ещё посмотрим, кто кого!


* * *
Так символичен этот переход из осени в зиму. Из тепла в холод, из действия в бездействие,из цвета в монохром… Всё труднее удерживать свой собственный образ, всё невозможнее. Личная биография становится предметом экспериментов. Ты уже ни в чём не уверена — ни в будущем, ни в прошлом. Твоя история разматывается, разворачивается по неожиданному сценарию. И кажется, что главный сценарист тут не ты… Ты лишь подмастерье, соавтор (в лучшем случае). И, видимо, не слишком искусный.

Внутренняя тишина нарастает в математической прогрессии, и вычитание собственного присутствия из социума становится непростой наукой, которую нужно изучать медленно и внимательно. Кто бы что ни говорил, ты теперь немного отдельно от всех.

В контексте прожитой жизни теперь кажется смешным судить о серьёзных вещах и больших смыслах. Мир разворачивается диковинным цветком каждую минуту, огромным калейдоскопом, гигантским свитком — сводя на нет все твои наработки, весь твой опыт и всю твою уверенность. Каждое утро начинаешь себя заново. Оглядываешься в поисках инструментов и подручных средств и немедленно вспоминаешь, что кроме тебя у тебя больше нет никаких возможностей. Ты сама ответ на свои вопросы. И зима — отличное время для внутренней терапии.

У меня на подоконнике живёт капризная орхидея Vanda (это название сорта). Её цветы удивительного сине-фиолетового цвета. Она живёт в стеклянном шаре без почвы, без коры,без всякого субстрата. Её корням не нужно ничего, кроме воздуха и полива. Ванда редко цветёт в неволе. И два года она у меня никак не хотела зацветать. В прошлом году даже выпустила цветонос, но он не смог распуститься и погиб. А вот сейчас цветёт! Шесть фантастических цветков. Несгибаемая сила природы. Потому что жизнь всегда берёт своё! Жизнь находит тебя даже тогда, когда у твоих корней нет земли, а у бутонов сил. Когда весь твой мир — лишь маленькая стеклянная колба или небольшая комната с окном, или белая больничная палата. У тебя всегда есть ты! И в тебе есть Бог! И вы непобедимы.



Администрация сайта не несёт ответственности за содержание рекламных материалов и информационных статей, которые размещены на страницах сайта, а также за последствия их публикации и использования. Мнение авторов статей, размещённых на наших страницах, могут не совпадать с мнением редакции.
© Copyright 2017 Brainum. Template Designed by Bloggertheme9.